Les Bienheureux

🌾 » Il y a dans chaque maladie rare le chuchotement d’un roman, le frémissement d’une histoire. Dans celle-ci, ils ont tous les yeux bleus. « 

🌾Des mots bleus. Ceux qui rendent les gens heureux. À deux ans, Thomas parle à peine mais reproduit vingt-cinq sons d’animaux. Enzo a du mal à s’exprimer mais a appris seul à parler anglais. Axelle adore le monde qui l’entoure mais sort rarement sans ses protections anti-bruit. Quant à Marius, il ne sait pas cuisiner mais connaît par coeur des centaines de recettes. Il y a aussi Marie, Arthur, Maléna, Romain et Svetlana. Des êtres uniques. Des êtres elfiques dont la vie est un roman. Un roman inventif et magique qui raconte leur enfance autant que leur différence, le syndrome de Williams-Beuren.

🌾 Grâce à un travail remarquable, l’auteur nous raconte ces petits lutins joyeux, sensibles, affectueux et espiègles. Avec une justesse et délicatesse infinies, il nous parle de ces enfants sensibles au bruit, hypersociables, aimant la musique et leur famille plus que tout. C’est aussi le parcours de leurs parents qu’il retrace, des parcours jonchés de rendez-vous médicaux, de recherches sur internet, de doutes et de culpabilité. Sans oublier, les frères et sœurs qui doivent eux aussi trouver leur place. En tournant les pages, nous découvrons un monde un peu à part, une bulle de solidarité, avec des familles qui, confrontées à la rareté de l’information, s’entraident et entrepennent. Perçus comme un danger, une menace ou une étrangeté, il leur faudra malheureusement également composer avec le regard des autres. Sur ces pages sont couchés les pleurs, la fatigue, les angoisses mais aussi les rires, les petits câlins et les grandes fièretés. Ce livre, c’est finalement le combat de toutes ces familles qui, au fil du temps, apprennent à faire de ce symptôme une véritable force. Un condensé d’amour, de lumière et de bienveillance. 💫

Les Bienheureux 🌾
Julien Dufresne-Lamy – éditions Plon